Είμαι σταθερός πιστός ότι αυτό που πραγματικά ορίζει ένα άτομο δεν είναι οι περιστάσεις στις οποίες βρίσκονται, αλλά πώς τους αντιμετωπίζουν. Roxanne Black-Weisheit-ιδιοκτήτης μικρής επιχείρησης και συγγραφέας απροσδόκητων ευλογιών: εύρεση ελπίδας και θεραπείας στο πρόσωπο της ασθένειας - είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα αυτού.
Μόλις 15 χρονών, οι γιατροί της διαγνώστηκαν με Lupus, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το σώμα προσβάλλει τα υγιή κύτταρα. Λίγο αργότερα, ο Black-Weisheit ζήτησε απεγνωσμένα συναισθηματική υποστήριξη. Ήθελε έναν φίλο που θα μπορούσε πραγματικά να καταλάβει την κατάστασή της και σκέφτηκε ότι υπήρχαν και άλλοι που το χρειάστηκαν.
Έτσι, κατά τη διάρκεια του έτους πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης του κολλεγίου, δημιούργησε Friends' Health Connection (FHC), μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που προσφέρει εκδηλώσεις ευεξίας και βοηθά άτομα με παρόμοιες καταστάσεις υγείας να βασίζονται στην ηλικία, ασθένεια, συμπτώματα, δοκιμές και χειρουργικές επεμβάσεις., κι αλλα.
Καθώς ξεκινάει τη FHC, ο Λύπος καταστρέφει τη λειτουργία των νεφρών. Για δύο χρόνια, διενεργούσε αυτομάτως αιμοκάθαρση πέντε φορές την ημέρα και, κατά τη διάρκεια της ανώτερης χρονιάς της στο κολέγιο, είχε την πρώτη μεταμόσχευση νεφρού της (13 χρόνια αργότερα, είχε τη δεύτερη της).
Μέσα από όλα αυτά, συνέχισε να προχωράει με τη FHC. Είχε μετατρέψει ακόμη και το νοσοκομειακό της δωμάτιο σε "γραφείο" και εργάστηκε από το νοσοκομειακό κρεβάτι της. Μετά την αποφοίτησή της, εξασφάλισε επαρκείς πόρους για να συνεχίσει να αναπτύσσει την οργάνωσή της και έγινε η πλήρης απασχόλησή της. Αλλά, δυστυχώς, οι μεταμοσχεύσεις Lupus και νεφρών δεν ήταν το τέλος των προβλημάτων υγείας του Black-Weisheit. Πριν από πέντε χρόνια, στις 42 ετών, διαγνώστηκε με λέμφωμα.
«Με τα άλλα μου θέματα υγείας», εξηγεί, «ήταν για τη διατήρηση της ποιότητας της ζωής μου. Αυτή τη φορά ήταν για τη διατήρηση της ζωής μου. "Η επιθετική χημειοθεραπεία της Black-Weisheit την άφησε εξαιρετικά αδύναμη και κουρασμένη και ήξερε ότι έπρεπε να κάνει μια επιλογή για το FHC.
"Με τον καιρό και την ενέργεια μου και το μέλλον μου αβέβαιη, το συμβούλιο και εγώ αποφασίσαμε να κλείσουμε το γραφείο μας. Ήθελα να αφιερώσω κάθε ενέργεια που έπρεπε να διατηρήσω την οικογενειακή μου ζωή όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική », εξηγεί.
Η καριέρα της δεν τελείωσε εκεί, όμως. Όταν άρχισε να αισθάνεται καλύτερα, αισθάνθηκε την ανάγκη να αρχίσει να δουλεύει ξανά. Χρησιμοποιώντας την εμπειρία της εκδήλωσης από την FHC, ξεκίνησε μια νέα εταιρεία - το ScheduleAuthors.com (μαζί με το ScheduleSpeakers.com) - που βοηθάει άλλες εταιρείες να προγραμματίσουν διαφορετικούς τύπους ομιλητών για τις εκδηλώσεις τους. Αυτή είναι η τρέχουσα δουλειά του Black-Weisheit. Αλλά, έλειπε να τρέχει το δικό της μη κερδοσκοπικό, έτσι άρχισε να προσπαθεί να καταλάβει πώς να φέρει πίσω FHC.
Και, πρόσφατα, έλαβε κάποιες σπουδαίες ειδήσεις: Ένας παρελθόντος δότης του FHC της χορήγησε επιχορήγηση για να ξαναρχίσει η οργάνωση.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την ιστορία της Black-Weisheit και πώς ξεπέρασε τις αντιξοότητες (περισσότερες από μία φορές).
Πείτε μου λίγα λόγια για τη σύνδεση υγείας των φίλων
Από την αρχή, η αποστολή μας ήταν να συνδέσουμε άτομα με τις ίδιες προκλήσεις στον τομέα της υγείας. Επιδιώκουμε να συνδέσουμε ανθρώπους των οποίων οι συνολικές καταστάσεις ταιριάζουν όσο το δυνατόν πιο στενά, ώστε να μπορούν πραγματικά να αλληλοσυμπληρώνονται. Και προτού αποφασίσουμε να κλείσουμε τις πόρτες μας, προσφέραμε προσωπικές εκπαιδευτικές (και εμπνευσμένες) εκδηλώσεις με κορυφαίους ηγέτες και ειδικούς στον τομέα της υγείας και άλλα γνωστά πρόσωπα που είχαν επιβιώσει από ασθένειες (όπως ο Christopher Reeve).
Τώρα, η αποστολή μας είναι παρόμοια, αλλά χρησιμοποιούμε την τελευταία λέξη της τεχνολογίας. Αντί για προσωπικές εκδηλώσεις, παρέχουμε ζωντανά διαδικτυακά γεγονότα (όπως το "A Talk About Lyme Disease With Dr. Richard Horowitz"), το οποίο δίνει στους ανθρώπους παντού πρόσβαση για να μαθαίνουν και να συνομιλούν με κορυφαίους γιατρούς, ερευνητές, επιζώντες, κι αλλα. Επίσης, αναπτύσσουμε μια διαδικτυακή κοινότητα, όπου οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν άλλους ασθενείς με βάση συγκεκριμένα κριτήρια (ηλικία, ενδιαφέροντα, εξετάσεις, χειρουργικές επεμβάσεις κ.λπ.) και να συνδεθούν ανώνυμα και εμπιστευτικά.
Πώς εξισορροπείτε την εκτέλεση του FHC και του ScheduleAuthors.com;
Το ScheduleAuthors.com έχει αυξηθεί αρκετά, και εδώ παίρνω το εισόδημά μου. Δεδομένου ότι προγραμματίζω ομιλητές και συγγραφείς για σημαντικά συνέδρια και εκδηλώσεις, υπάρχουν φορές (ειδικά το φθινόπωρο και την άνοιξη), όταν είμαι πολύ απασχολημένος με αυτό.
Όσο για την FHC, προσέλαβα προσωπικό και έχουμε ένα νέο γραφείο. Θα έλεγα ότι, καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους, έβαλα κατά μέσο όρο 20 ώρες την εβδομάδα για να το διαχειριστώ. Κατά τη διάρκεια των λιγότερο πολυάσχολων μηνών μου (συνήθως το χειμώνα και το καλοκαίρι), μερικές φορές χαράζομαι ολόκληρες εβδομάδες για να αφιερώσω στο FHC. Δουλεύω εκ νέου ως Εκτελεστικός Διευθυντής, αλλά δεν λαμβάνω καμία αμοιβή. Τρέχω από την καρδιά μου εθελοντικά.
Πώς συνεχίσατε να σπρώχνετε προς τα εμπρός όταν οι καιροί ήταν δύσκολες;
Στο κολέγιο, όταν ασκούσα τη FHC και εξακολουθούσα να σπουδάζω με πλήρη απασχόληση, εργάστηκα όλο το εικοσιτετράωρο. Νομίζω ότι έτσι αντιμετώπισα την ασθένειά μου. Είχα τόσα πολλά να κάνω ότι δεν είχα χρόνο να ασχοληθώ με τη φυσική κατάσταση μου.
Αλλά, σίγουρα υπήρξαν στιγμές που έχω υποκύψει στην αυτο-κρίση, αλλά προσπαθώ να το περιορίσω. Η εργασία μου μου δίνει σκοπό για τον πόνο μου. Προσπάθησα να επικεντρωθώ στη δημιουργία μιας απάντησης στην ερώτηση "Γιατί εγώ;" Και αυτή η απάντηση είναι, "Για να βοηθήσουμε τους άλλους." Έτσι, αυτό ακριβώς κάνω.
