Όταν ο καρκίνος εισέρχεται στη ζωή σας - είτε το έχετε προσωπικά είτε κάποιος κοντά σας κάνει - δεν θέλετε ροζ κορδέλες και πεζοπορίες 5K. Θέλετε να αντιδράσετε με τον πιο σπλαχνικό τρόπο που μπορείτε να σκεφτείτε. Και τότε θέλετε απαντήσεις.
Αυτός ακριβώς είναι ο τρόπος που αισθάνθηκε η Yael Cohen όταν διαγνώστηκε η μητέρα της. Καθώς εργάστηκε ακούραστα για να βρει τους καλύτερους τρόπους να φροντίσει τη μητέρα της, έψαχνε για απαντήσεις στα μεγαλύτερα ερωτήματά της σχετικά με τη θεραπεία και προσπάθησε να βρει μια κοινότητα υποστήριξης, συνειδητοποίησε ότι πραγματικά δεν υπήρχε τίποτα εκεί έξω που να αντέχει με αυτό που ήταν πραγματικά αίσθημα.
Έτσι αποφάσισε να ξεκινήσει τον εαυτό της - και γεννήθηκε ο καρκίνος του μαστού. Αυτό που ξεκίνησε ως σύνθημα σε ένα t-shirt Cohen για τη μητέρα της να φορέσει κατά τη διάρκεια της ανάκαμψης έχει πλέον γίνει ένα τετραετούς μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που έχει δει απίστευτη επιτυχία και συγκέντρωσε μια παθιασμένη κοινότητα ανθρώπων που θέλουν να αισθάνονται εξουσιοδοτημένοι στο καταπολέμηση του καρκίνου.
Ήμασταν αρκετά τυχεροί να καθίσουμε με τον Cohen (επίσης γνωστός ως "Chief Cancer Fucker" του οργανισμού) για να μιλήσουμε για αυτό που έμαθε κατά μήκος του δρόμου.
Τι κάνατε πριν ξεκινήσετε τον καρκίνο του μαστού;
Ήμουν στη χρηματοδότηση. Και μου άρεσε πολύ τι έκανα. Έμαθα πολλά και νόμιζα ότι ήταν ενδιαφέρον. Και τότε η μαμά αρρωστήθηκε και κανένας από αυτούς δεν φαινόταν να έχει τόση σημασία.
Ήταν τρομακτικό να αφήσετε μια σταθερή σταδιοδρομία για να ξεκινήσετε τη δική σας φιλανθρωπία ή ήταν συναρπαστική γιατί αυτό είναι κάτι που είστε τόσο παθιασμένοι;
Ξέρετε, ήταν και οι δύο. Και δεν έκανα μόλις και έφυγα. Η εταιρεία για την οποία εργαζόμουν ήταν τόσο καλή για μένα, όταν η μαμά ήταν άρρωστη, επιτρέποντάς μου να δουλεύω από απόσταση όταν χρειαζόμουν και τη φροντίδα της. Δεν ήθελα μόνο να σηκωθώ και να σταματήσω και να αφήσω όλους σε μια σκληρή θέση.
Επομένως, εργαζόμουν ώρες στην αγορά. Θα έφευγα από νωρίς το απόγευμα και στη συνέχεια θα πήγαινα στο άλλο γραφείο. Και από τη στιγμή που μετακόμισα εξ ολοκλήρου στο Fuck Cancer, ήταν μια τόσο φυσική απόφαση. Είχαμε τόσο μεγάλη δυναμική, και αυξανόμασταν τόσο πολύ. Ήταν πολύ ωραίο.
Γιατί αποφασίσατε να ξεκινήσετε το δικό σας μη κερδοσκοπικό, αντί να ενταχθείτε στις προσπάθειες κάποιου άλλου εκεί έξω;
Αυτή δεν ήταν μια εύκολη απόφαση. Πέρασα πολύ καιρό να ερευνά το χώρο και να βλέπω τι κάνουν οι άνθρωποι και να βλέπει αν υπήρχε κάποιος που θα μπορούσα να ένωσα παρά να ξαναδημιουργούσα τον τροχό. Νομίζω ότι συχνά η γενιά μας παίρνει πραγματικά εμμονή με το να κατέχει κάτι, ξεκινώντας κάτι, θεμελιώνοντας κάτι. Αλλά, στο βιβλίο μου, η βελτίωση στον τροχό κάποιου άλλου είναι εξίσου μεγάλη για μια νίκη - αν όχι περισσότερο.
Αλλά, δεν υπήρχε κάποιος να κάνει αυτό που νόμιζα ότι έπρεπε να γίνει. Υπήρχε μια τρύπα, υπήρχε ένα κενό στο διάστημα - και αυτό είναι που απευθύνουμε. Αλλά πέρασα πολύ καιρό, φροντίζοντας να μην μπορώ να συμμετάσχω στις προσπάθειες κάποιου άλλου.
Και ποιο ήταν αυτό το χάσμα;
Ενεργούσε τους νέους να συμμετέχουν σε αυτή τη συζήτηση, ενεργοποιώντας τους να συνεργαστούν με τους γονείς τους για την έγκαιρη ανίχνευση και την πρόληψη του καρκίνου, καθώς και την επικοινωνία. Δεν υπήρχε κάτι που θα μπορούσα να βρω ότι ήταν ψηφιακό και αυθεντικό και αυθεντικό και αυτό επέτρεψε στους ανθρώπους όχι μόνο να καταλάβουν τι συνέβαινε και να διευκολύνουν, αλλά και να βρουν μια ομάδα ομοϊδεάτων ανθρώπων που να μοιράζονται τις χειρότερες ημέρες της ζωής τους με.
Όλα εκεί έξω ήταν μαργαρίτες και νάρκισσους και ροζ-και αν αυτό δεν αντέχει με σας, πραγματικά δεν ήταν ένα μέρος για να πάει.
Με τα χρόνια, έχετε πάρει πολλή ώθηση για το γιατί είναι τόσο έντονη και διαφορετική;
Θέλω να πω, μερικές φορές κάποιος δεν συμπαθεί τη λέξη "fuck" -όπως είναι ωραία. Αλλά δεν είμαστε για όλους, και αυτό είναι ένα από τα πιο θαυμάσια και απελευθερωτικά πράγματα για εμάς. Δεν χρειάζεται να ευχαριστούμε όλους, και τη στιγμή που αρχίζουμε να προσπαθούμε, αραιώνουμε τον εαυτό μας, το μήνυμά μας γίνεται μπεζ, βανίλια. Κανείς δεν μας αρέσει, αλλά κανείς δεν μας αγαπά πραγματικά.
Και τώρα έχουμε μια τόσο παθιασμένη και αφοσιωμένη κοινότητα επειδή έχουν μια σπλαχνική και συναισθηματική απάντηση σε ποιοι είμαστε και τι κάνουμε. Και αυτό είναι αρκετά καλό για μένα. Δεν ειναι απαραίτητο να είμαστε όλοι όλοι, τελειωμένοι.
Ο καρκίνος είναι ένα συναισθηματικό θέμα, ειδικά αφού έχετε εμπειρία από πρώτο χέρι με αυτό. Μπορώ να φανταστώ ότι δεν είναι πάντα εύκολο να το σκεφτείς μέρα και μέρα έξω. Πώς αντιμετωπίζετε;
Για τα τελευταία τέσσερα - σχεδόν πέντε χρόνια τώρα, ο καρκίνος ήταν η μέρα μου και η μέρα μου έξω. Και αυτό είναι πραγματικά δύσκολο. Δεν πρόκειται να ψέψω. Μοιράζεστε τις χειρότερες μέρες της ζωής των ανθρώπων μαζί τους κάθε μέρα και προσπαθείτε να πάρετε το βάρος τους. Και φέρνετε πολύ μεγάλο βάρος.
Μου πήρε λίγο χρόνο για να καταλάβω πώς να κρατώ τον εαυτό μου υγιές από αυτό. Ειδικά επειδή δεν υπήρχε πραγματικά ένα συναισθηματικό χάσμα ανάμεσα στο πότε άρρωστη η μητέρα μου και όταν ξεκινήσαμε αυτό, δεν αποστασιοποιώ από την κοινωνία μας: αισθάνομαι γι 'αυτούς γιατί έχω βρεθεί στα παπούτσια τους. Και σε κάποιο σημείο αυτό δεν είναι βιώσιμο.
Αυτό που κάνω είναι ότι ασκώ. Βρήκα ότι χρειαζόμουν την ώρα εκείνη την ώρα της μέρας μου. Χωρίς τηλέφωνο, χωρίς περισπασμούς, χωρίς οθόνες: Απλώς το ξεπλύνετε και τις ενδορφίνες και καθαρίζετε την ημέρα, ώστε να μπορώ να το κάνω όλη την επόμενη μέρα. Όταν ξεκίνησα, έδινα όλα αυτά. Πέρασα τις προπονήσεις και παρακάμπτουσα τα κοινωνικά γεγονότα και δεν κοιμόμουν γιατί υπήρχαν τόσα πολλά που έπρεπε να γίνουν και δεν ήθελα να χάσω τίποτα από την ορμή.
Έπειτα, ένας καλός φίλος μου, ο οποίος είναι στην πραγματικότητα ο εκπαιδευτής μου, μου είπε: "Πώς περιμένεις να φροντίσεις κάποιον άλλον αν δεν μπορείς να φροντίσεις τον εαυτό σου;" Και τότε συνειδητοποίησα ότι πρέπει να προγραμματίσω στην υγεία μου με τον τρόπο που προγραμματίζω σε όλους τους άλλους.
Είναι δύσκολο για εσάς να εργάζεστε ως ειδικός στον χώρο του καρκίνου χωρίς ιατρικό ιστορικό; Έχετε ποτέ ερωτήσει τους ανθρώπους σας την εξουσία σας;
Ξέρεις τι: Δεν είμαι γιατρός και δεν προσπαθώ να είμαι. Είμαι κόρη και από εκεί προέρχεται η εξουσία μου. Κάνω ό, τι κάνω καλύτερα και κάνω αυτό που έκανα για τη μαμά μου, που είναι η έρευνα και η φροντίδα. Έτσι, πολλά που κάνουμε είναι να εξανθάνουμε την εμπειρία με τρόπο που θα ήθελα να μας βοηθούσε κάποιος να το κάνουμε.
Πέρασα κυριολεκτικά εκατοντάδες ώρες διαβάζοντας βιβλία, blogs, άρθρα και φόρουμ συζητήσεων, προσπαθώντας να καταλάβω πράγματα όπως "Τι να πάρω στο νοσοκομείο;" Δεν είναι απλά, "Τι είναι βιοψία;" επειδή μπορείτε να το δείτε αυτό οπουδήποτε. Είναι, "Τι νιώθει μια βιοψία;" και "Τι μπορείς να κάνεις πριν και μετά για να το κάνεις να καεί λιγότερο;" Είναι, "Πώς λέτε στη μαμά σου ότι έχεις καρκίνο;" Έτσι λοιπόν τώρα αξιοποιώ το σωρευτικό βιωματικό γνώση της κοινότητας για να βοηθήσει αυτούς που έρχονται.
Ένα από τα καλύτερα παραδείγματα αυτού του γεγονότος συνέβη σε ένα από τα μέλη του διοικητικού μας συμβουλίου, ο οποίος πρόσφατα απεβίωσε. Την πρώτη φορά που αντιμετώπιζε καρκίνο, ήταν στις αρχές της δεκαετίας του '30 και έπρεπε να έχει πλήρη υστερεκτομή και ωοθηκεκτομή. Όταν οι ωοθήκες σας αφαιρεθούν, πηγαίνετε στη χημική εμμηνόπαυση. Και κανείς δεν της είπε αυτό. Έτσι ξυπνήθηκε από τη χειρουργική επέμβαση της, και αυτή ήταν freak έξω. Ήταν πολύ ζεστό, εφίδευε και σκέφτηκε ότι ήταν λοίμωξη ή πυρετός, έτσι κλάλαζε και οι νοσοκόμες προσπαθούσαν να καταλάβουν τι ήταν. Και τελικά ένας από τους ηλικιωμένους νοσηλευτές περπάτησε και είπε: "Γεια σου, έχεις ένα ζεστό φλας".
Είναι ένα από αυτά τα πράγματα που είναι τόσο απλό, αλλά έπρεπε να υπομείνει 20 λεπτά φόβου και πόνου γιατί κανείς δεν της είπε. Επειδή οι γιατροί σας ενδιαφέρονται να καθορίσουν το σώμα σας, ξεχνούν την καρδιά σας και το μυαλό σας και την ψυχή σας και τις σχέσεις σας και όλα αυτά τα άλλα πράγματα που μας καθιστούν ανθρώπινο. Όλα αυτά επηρεάζονται από τον καρκίνο.
Έτσι, όχι, νομίζω ότι ένα από τα μεγαλύτερα δυνατά μου είναι ότι δεν είμαι γιατρός. Πάω να αφήσω τους γιατρούς σας να κάνουν τη δουλειά τους και θα σας βοηθήσω κάνοντας δική μου.
Τι νομίζετε ότι ήταν το πιο σημαντικό πράγμα που έχετε κάνει αυτό που έκανε το Fuck Cancer επιτυχία;
Νομίζω ότι ακούσαμε. Δεν χτίσαμε αυτό που θέλαμε να χτίσουμε - χτίσαμε αυτό που ήθελε η κοινότητά μας να οικοδομήσουμε. Αντ 'αυτού κάνουμε τα πράγματα που θέλουμε να κάνουμε που είναι δροσερά και αναστατωμένα και πρωτοποριακά ή πατήστε, χτίζουμε για την κοινότητά μας, για τις ανάγκες τους και καθώς μεγαλώνουμε, εντοπίζουν νέες ανάγκες και συνεχίζουμε να καινοτομούμε για να καλύψουμε αυτές τις ανάγκες όσο καλύτερα μπορούμε μπορώ.
Και αυτό ακούγεται πολύ απλό, αλλά είναι πραγματικά ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για οποιαδήποτε επιχείρηση ή φιλανθρωπία - να εμπιστευτείτε την κοινότητά σας και να ενημερώσετε τις αποφάσεις για την ανάπτυξή σας.
Τι θα θέλατε να πείτε σε κάποιον που θέλει να αφιερώσει την καριέρα του / της για να εργαστεί στον χώρο του καρκίνου;
Προσδιορίστε πρώτα το πάθος σας και στη συνέχεια - αν ο καρκίνος είναι αυτό που θέλετε να αντιμετωπίσετε - προσδιορίστε τον τρόπο που είναι πιο αυθεντικό για να το κάνετε αυτό, είτε πρόκειται για ιατρική προοπτική είτε για μια συναισθηματική προοπτική ή μια τεχνολογική προοπτική. Κάνοντας αυτό που σε κάνει πιο ευτυχισμένο και όχι αυτό που νιώθεις σαν να έπρεπε να το κάνεις. Επειδή τελικά, αν δεν αγαπάς αυτό που κάνεις - ειδικά σε ένα χώρο όπως ο καρκίνος χώρος - δεν πρόκειται να διαρκέσει πολύ, γιατί είναι σκληρή δουλειά, είναι συναισθηματικό έργο.
