Λαμπρό, τολμηρό και φωτεινό ροζ: μια συναρπαστική συνέντευξη

Πήρατε ποτέ μια συζήτηση με κάποιον που σας χτυπά ακριβώς; Είχα αυτήν την εμπειρία να μιλάω με την Lindsay Avner, ιδρυτή και εκτελεστικό διευθυντή της Bright Pink. Η Avner είναι μια ζωντανή γυναίκα με μια εξαιρετικά έμπνευση ιστορία. Έχει ένα εξαιρετικά ισχυρό οικογενειακό ιστορικό καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών. Στην ηλικία των 23 ετών, η Avner έκανε την αμφιλεγόμενη απόφαση να υποβληθεί σε προληπτική μαστεκτομή, κάνοντάς της τη νεότερη γυναίκα στη χώρα να ακολουθήσει τη διαδικασία.

Πέραν αυτού, η Avner γνώρισε έντονα τους περιορισμένους διαθέσιμους πόρους για να ενημερώσει τις νεαρές γυναίκες για τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών και τι μπορούν να κάνουν για την πρόληψη των ασθενειών. Έκτοτε, ο Avner και η ομάδα στο Bright Pink επικεντρώθηκαν στην εκπαίδευση, έγκαιρη ανίχνευση και πρόληψη του καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών για νέες γυναίκες.

Τι σας ενέπνευσε να ξεκινήσετε το Bright Pink;

Lindsay Avner

Τόσο η γιαγιά μου όσο και η γιαγιά μου πέθαναν μια εβδομάδα εκτός από τον καρκίνο του μαστού προτού γεννηθώ, ηλικίας 39 και 58 ετών. Υπήρχαν 11 άλλες γυναίκες από τις μητέρες και τις πατρικές πλευρές της μητέρας της οικογένειας, συμπεριλαμβανομένης της μητέρας μου, με σημεία αυτών των ασθενειών . Το να πω ότι έχω ένα οικογενειακό ιστορικό είναι αρκετά υποτιμητικό.

Είχα μεγάλη εμπλοκή με τη Susan G. Komen για τη θεραπεία και την έρευνα για τη θεραπεία της θεραπείας, αλλά ποτέ δεν σκέφτηκα ότι θα έπρεπε να ασχοληθώ με αυτό που σήμαινε για τη δική μου υγεία σε τόσο μικρή ηλικία. Όταν ήμουν 22 ετών, η γενετική εξέταση έδειξε ότι έχω δοκιμαστεί θετικά για τη μετάλλαξη του γονιδίου BRCA1.

Αυτό σήμαινε ότι εάν η μέση γυναίκα έχει έναν οκτώ χρόνο ζωής σε κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του μαστού (περίπου 12% κίνδυνος), είχα μέχρι και 87% κίνδυνο ανάπτυξης της νόσου. Εάν η μέση γυναίκα έχει πιθανότητα 1% να αναπτύξει καρκίνο των ωοθηκών, είχα ο ίδιος 54% κίνδυνο.

Αρχικά, εγώ συμμετείχα σε αρκετά προγράμματα διαλογής υψηλού κινδύνου, συμπεριλαμβανομένων των MRI, μαστογραφιών και κλινικών εξετάσεων μαστού. Τελικά, κατέληξα στην απόφαση ότι δεν ήθελα μόνο να ψάξω για καρκίνο. Αποφάσισα να έχω προληπτική μαστεκτομή όταν ήμουν 23 ετών.

Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πόροι επικεντρωμένοι στην κατάστασή μου: μια νεαρή γυναίκα που δεν είχε στην πραγματικότητα καρκίνο, αλλά είχε πολύ υψηλό κίνδυνο ανάπτυξης της ασθένειας. Η διεξαγωγή αυτής της εμπειρίας πραγματικά με ώθησε να ρωτήσω τον εαυτό μου: "Τι μπορώ να κάνω για να καλύψω αυτή την εξειδίκευση στην κοινότητα του καρκίνου;"

Ποιος είναι λοιπόν ο στόχος σας με το Bright Pink;

Η εστίασή μας είναι διττή: εκπαίδευση και υποστήριξη. Στόχος μας είναι να βοηθήσουμε τις νέες γυναίκες να κατανοήσουν το δικό τους κίνδυνο για την ανάπτυξη του καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών, να τους ενημερώσουν για τις στρατηγικές που μπορούν να εφαρμόσουν κατά τη δεκαετία του '20 και του '30 ώστε να προάγουν την υγεία των μαστών και των ωοθηκών.

Υποστηρίζουμε επίσης όσους είναι υψηλού κινδύνου και περνούν από δύσκολα πράγματα όπως γενετικές εξετάσεις, χειρουργικές επεμβάσεις ή απώλεια γονέα σε καρκίνο. Όταν ξεκίνησα το Bright Pink το 2007, έγινε φανερό πολύ γρήγορα ότι υπήρχαν άλλες γυναίκες εκεί έξω με καταστάσεις παρόμοιες με τις δικές μου, που πάντα ήθελαν να κάνουν κάτι για να είναι ενεργά για την υγεία των μαστών και των ωοθηκών τους. Είμαστε εκεί γι 'αυτούς.

Θα μπορούσατε να περιγράψετε λίγους δείκτες ότι είστε σε υψηλό κίνδυνο για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών;

Ο κατάλογος είναι εκτενής, αλλά το οικογενειακό ιστορικό είναι πολύ ισχυρό. Υπάρχουν ορισμένοι δείκτες που είναι ένα καλό σημάδι ότι θα ήταν λογικό να μιλήσετε με έναν γενετικό σύμβουλο:

Εάν υπάρχουν δύο διαφορετικοί τύποι καρκίνου του μαστού στη μία πλευρά της οικογένειάς σας

Αν υπάρχει κάποιος στην οικογένειά σας που έχει δοκιμάσει θετικά τη μετάλλαξη BRCA1

Αν κάποιος στην οικογένειά σας έχει καρκίνο και στα δύο στήθη του

Ποιες είναι οι συνηθέστερες παρανοήσεις σχετικά με τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών;

Αυτό θα μπορούσε να είναι ένα άρθρο από μόνο του. Αλλά μερικά βασικά:

Οι γυναίκες πιστεύουν ότι εάν η μητέρα ή η γιαγιά της μητέρας τους δεν έχουν καρκίνο του μαστού, δεν διατρέχουν υψηλό κίνδυνο. Δεδομένου ότι έχουμε τα μισά από τα γονίδια μας από τη μητέρα μας και το μισό από τον πατέρα μας, είναι εξίσου σημαντικό να εξετάσουμε το οικογενειακό ιστορικό του καρκίνου από την πλευρά του πατέρα.

Πολλές γυναίκες σκέφτονται ότι όταν λαμβάνουν το συνηθισμένο επίχρωμά τους Pap, εξετάζονται για καρκίνο των ωοθηκών. Στην πραγματικότητα, ένα τεστ Παπανικολάου ελέγχει μόνο τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας.

Υπάρχουν πολύ διαφορετικές παίρνει τα χάπια ελέγχου των γεννήσεων. Ο έλεγχος των γεννήσεων μπορεί στην πραγματικότητα να μειώσει τον κίνδυνο της γυναίκας για ανάπτυξη καρκίνου των ωοθηκών, την πιο θανατηφόρα γυναικολογική ασθένεια, έως 50%. αλλά, αν και δεν έχει αποδειχθεί, υπάρχει ανησυχία ότι αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού. Παρόλο που πρόκειται για προσωπική απόφαση, σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να έχει νόημα να αυξάνεται ο κίνδυνος ανάπτυξης θεραπεύσιμης νόσου, όπως είναι ο καρκίνος του μαστού, προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος για μια τόσο δύσκολη ανίχνευση και μια θανατηφόρα ασθένεια όπως ο καρκίνος των ωοθηκών.

Μια άλλη συχνή παρανόηση είναι ότι οι νεαρές γυναίκες δεν λαμβάνουν καρκίνο του μαστού. Στατιστικά, είναι σπάνιο. Είναι σπάνιο ακόμη και αν είστε σε υψηλό κίνδυνο, αλλά αυτό συμβαίνει - υπάρχουν πολλά παραδείγματα νεαρών γυναικών που διαγιγνώσκονται. Και αν συμβεί σε σας, τα στατιστικά στοιχεία δεν έχουν σημασία.

Τέλος, υπάρχει μια εσφαλμένη αντίληψη ότι ο καρκίνος του μαστού εμφανίζεται μόνο σε ένα κομμάτι. Ο καρκίνος του μαστού μπορεί να παρουσιαστεί σε κάθε είδους αλλαγή. Κάτι τόσο μικρό όσο ένα εξάνθημα μπορεί να αποτελεί ένδειξη. Τις περισσότερες φορές, τα συμπτώματα που υποδηλώνουν καρκίνο του μαστού δεν είναι καρκίνος. Έτσι, εάν βρεθείτε ποτέ κάτι που είναι μια ανωμαλία, μην ξέρετε.

Πολλές γυναίκες έχουν κάποια επίγνωση της υγείας των μαστών και των ωοθηκών τους, αλλά δεν σκέφτονται για την πραγματική τους επίδραση στη ζωή τους. Τι συμβουλές έχετε για αυτές τις γυναίκες;

Είναι πολύ ευκολότερο να λαμβάνετε αποφάσεις σχετικά με την υγεία σας όταν δεν είστε σε κατάσταση κρίσης. Εάν σκέφτεστε τους επτά κοντινότερους φίλους σας, στατιστικά, είναι πιθανό κάποιος από εσάς να αναπτύξει καρκίνο του μαστού στη ζωή σας. Αυτό είναι ένα αρκετά μεγάλο στατιστικό στοιχείο. Και τη στιγμή που κάποιος διαγνωσθεί, η πληθώρα των ερωτήσεων και των αποφάσεων που αλλάζει η ζωή που αναγκάζεται να κάνει είναι τεράστια.

Αυτό που είναι όμορφο με το έργο που κάνουμε είναι ότι οι γυναίκες που υποστηρίζουμε έχουν την ευκαιρία να ρωτήσουν τις δύσκολες ερωτήσεις και να βρουν δύσκολες πληροφορίες και έχουν χρόνο να το επεξεργαστούν. Μπορούν στη συνέχεια να εκπαιδεύσουν, να βεβαιωθούν ότι οι γυναίκες στη ζωή τους είναι μορφωμένοι, και να βρουν τρόπους να είναι ενεργά για την υγεία τους.

Οι περισσότερες νεαρές γυναίκες είναι πολύ απασχολημένες και έχουν έναν δύσκολο χρόνο να παρακολουθούν τα πάντα, πόσο μάλλον μια ασθένεια για την οποία δεν έχουν διαγνωστεί ως υψηλός κίνδυνος. Τι μπορούν να κάνουν οι γυναίκες για να είναι ενεργά όσον αφορά την υγεία των μαστών και των ωοθηκών τους;

Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που μπορούν να κάνουν οι νέες γυναίκες για να πάρουν τον έλεγχο της υγείας των μαστών και των ωοθηκών τους.

Γνωρίστε το οικογενειακό ιστορικό σας. Οι οικογενειακές διακοπές και οι συγκεντρώσεις είναι μια τέτοια μεγάλη ευκαιρία για να μάθετε. Ρωτήστε για το ποιος είχε καρκίνο και πόσο χρονών ήσαν όταν διαγνώστηκαν. Φέρτε αυτές τις πληροφορίες σε ιατρικό προσωπικό. Αυτές οι πληροφορίες μπορούν να σας πω πολλά για τον δικό σας κίνδυνο.

Βρείτε OB / GYN που εμπιστεύεστε, αισθανθείτε άνετα, ποιος θα σας ακούσει πραγματικά. Δεν μπορώ να σας πω πόσα άτομα έχουν κάποιο πρόβλημα και ότι ο γιατρός τους το έχει απορρίψει. Είναι σημαντικό να μην φοβάστε να πάρετε μια δεύτερη ή ακόμα και μια τρίτη γνώμη.

Έχετε τη συνήθεια να ελέγχετε τα στήθη σας τακτικά, είτε πρόκειται για μία φορά το μήνα είτε μία φορά κάθε δύο μήνες ή κάθε δεύτερη εβδομάδα. Το κλειδί είναι να γνωρίζεις τι είναι φυσιολογικό για σένα. Εάν παρατηρήσετε κάτι ανώμαλο, πάρτε ένα κομμάτι χαρτί και τραβήξτε μια φωτογραφία δύο κύκλων και σημειώστε πού ήταν η ανωμαλία και την ημερομηνία. Ελέγξτε τις τρεις εβδομάδες έως ένα μήνα αργότερα. Αν είναι ακόμα εκεί, αν αλλάξει ή χειροτερέψει, αυτό είναι κάτι που σίγουρα θέλετε να ελέγξετε έξω.

Εγγραφείτε στο πρόγραμμα "Underwire Alerts" της Bright Pink με την αποστολή μηνύματος "ΡΟΖ" στο νούμερο 59277. Θα σας στείλουμε μηνιαία υπενθύμιση μηνυμάτων κειμένου για να είστε ενεργά για την υγεία του μαστού σας. Στέλνουμε αστεία μηνύματα, όπως "Ο φίλος σας δεν είναι ο μόνος που θα πρέπει να σας νιώσει".

Πώς μπορούν οι νέες γυναίκες να εμπλακούν σε αυτό που κάνει η Bright Pink;

Ο ιστότοπός μας είναι ο κύριος κόμβος μας για όλους τους πόρους μας. Δημιουργούμε προγράμματα με βάση τις πραγματικές ανάγκες. Ένα πρόγραμμα με το οποίο είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι ονομάζεται "Pink Pals", το οποίο είναι μια πρωτοβουλία υποστήριξης ομότιμων ατόμων που συνδυάζει τις νεαρές γυναίκες που διέρχονται σκληρά προβλήματα καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών με εκπαιδευτές παρόμοιων δημογραφικών στοιχείων που έχουν ήδη περάσει από αυτό πριν .

Έχουμε 13 κεφάλαια σε ολόκληρη τη χώρα, έτσι ώστε νεαρές γυναίκες κοντά σε οποιοδήποτε από τα κεφάλαια μας μπορούν να εμπλακούν εκεί. Χρειαζόμαστε εθελοντές για να βοηθήσουμε να διοργανώσουμε διασκεδαστικά γεγονότα, να μιλήσουμε για την οργάνωση σε εκδηλώσεις της κοινότητας και να δημιουργήσουμε ενότητες κατάρτισης για τις νέες γυναίκες και τους επαγγελματίες του τομέα της ιατρικής.

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το Bright Pink, εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την υγεία των μαστών και των ωοθηκών και ανακατευτείτε, επισκεφτείτε τη διεύθυνση www.BeBrightPink.org.